La dimension éthique des maladies héréditaires (cas de la drépanocytose) et la dimension culturelle du mariage en Afrique : quelle éthique ?

Mercredi 26 Octobre 2011 - 17:33

La dimension éthique des maladies héréditaires  (cas de la drépanocytose) et la dimension culturelle du mariage en Afrique :  quelle éthique ?
L’idée que les États occidentaux dans leur processus de développement sont devenus adultes et ceux des États africains embryonnaires ne validerait-elle pas de manière empirique certains comportements ? C'est-à-dire que la dimension de certaines questions y soit appréhendée avec moins d’abnégation et/ou avec plus de retard. Cela au point que le droit naturel, théorisé par Hugo Grotius, malgré la velléité de leur protection relative à l’exigence nationale et internationale, y soit bafoué.

Dans ce contexte, que ce soit dans une perspective téléologique de lutter contre la barbarie et la cruauté pour permettre à l’homme de s’accomplir, ou que ce soit dans la vision matérialiste de Spinoza, l’éthique a du mal à s’inviter dans nos débats par le manque d’espace formel et structuré. Privilégier la prise en charge d’une maladie dans sa dimension physiopathologique ou organique revêtirait une dimension prioritaire et les autres dimensions de la « médicalité » s’y trouveraient invalidées. Les maladies héréditaires sont très handicapantes, grèvent le budget des familles, de l’État et plombent le développement. Rendre compte de la dimension des questions éthiques de leur prise en charge reviendrait à poser quelques notions pour leur compréhension. Prenons le cas de la maladie drépanocytaire.

La drépanocytose (anémie falciforme) , est une maladie génétique, héréditaire, touchant les globules rouges du sang, dans laquelle un enfant ne peut être malade que si ses deux parents sont transmetteurs, c'est-à-dire porteurs asymptomatiques du gène de la drépanocytose. C'est une maladie héréditaire autosomiale, récessive, c'est-à-dire qu'elle atteint autant les filles que les garçons, et qu'elle ne se manifeste que lorsqu'on est porteur de deux gènes de la maladie. Cette maladie est génétique et donc non contagieuse. Les principaux symptômes sont de trois ordres.

- Crises vaso-occlusive : des caillots bouchent une artère, entraînant des infarctus tissulaires pouvant toucher différentes parties du corps (os, abdomen, rein, cerveau, rétine, ...). Ces crises peuvent être très douloureuses.
- Anémie hémolytique : les globules rouges des drépanocytaires sont de forme anormale, elles sont détruites au niveau de la rate.
- Infections : elles sont plus fréquentes chez les drépanocytaires, surtout à pneumocoques 9 ou méningocoque liée à la destruction de la rate par infarctus tissulaires répétés, on parle d'asplénie fonctionnelle. Elles peuvent aussi aggraver l'anémie en cas d'infection par le parvovirus B19.
Les traitements reposent sur :
- le traitement des crises vaso-occlusives : antalgiques (pouvant aller jusqu'aux opiacés) et mise sous oxygène ;
- la prévention des facteurs déclenchant les crises (froid, altitude, infections, déshydratation) ;
- la supplémentation en folates ;
- le traitement préventif des infections à pneumocoque et méningocoque ;
- la transfusion sanguine en cas d'anémie profonde ou d'infection grave.
Ce léger détour, c’est pour comprendre l’urgence de l’intégration de la dimension éthique dans la prise en charge de la drépanocytose.
En tant que maladie génétique autosomiale récessive obéissant à la loi de Mendel, sa prise en charge éthique se ferait à deux niveaux, avant la survenue de la maladie : Quelle politique publique ? Et après la survenue : Quel soin ?

I. POLITIQUE PUBLIQUE ET INCIDENCES

Cette dimension éthique permet à l’homme de rester humain en lui permettant de s’accomplir dans les meilleures conditions avec son handicap. Cette prise en charge éthique questionne la pertinence de nos politiques publiques pour en réduire l’incidence. Cette réduction passe nécessairement par la déconstruction des représentations tant sociales que socioculturelles liées au mariage endogamique, d’une part ; le mariage endogamique en Afrique étant investi d’une certaine dose de libido narcissique explique la dialectique entre l’éventuel handicap et l’idéalisation de cette pratique dont les fondements sont socioculturels. D’autre part, le « néo-patrimonialisme » , théorisé par François Médard, pourrait être une perspective d’intelligibilité de « non-décision » dans la mesure où la confusion entre privé et public serait entretenue par la formation d’un bouclier familial et clanique au sommet de l’État. C’est pourquoi la « non-décision » théorisé par Bruno Jobert dans la controverse des politiques publiques trouverait ses sources dans cette façon de percevoir l’État par rapport aux mariages endogamiques.

Dans ce cas de figure, la démocratisation en cours devrait être renforcée pour rompre ce lien de causalité virtuelle et apparemment élaboré de façon inconsciente, ce qui expliquerait la « non-décision » par rapport au mariage endogamique. L’endogamie est une pratique sociale préférentielle et normative. En tant que repère, les bénéficiaires sont de plusieurs ordres, il permet l’insertion du couple dans l’organisation sociale préétablie. Les explications surnaturelles des maladies devraient être abandonnées pour une démarche plus rationnelle ; dans ce cas de figure l’ordre herméneutique et l’ordre biologique pour penser l’homme seraient en conflit.

Cependant, dans certaines régions, l’examen médical prénuptial pour dépister (« dépistage dans la population », « dépistage intrafamilial », « dépistage sur demande », « dépistage proposé » ) certaines maladies est nécessaire avant que le mariage ne soit scellé, mais cet examen n’est pas d’une grande importance car il est tout simplement réduit à sa dimension protocolaire dans l’imaginaire individuel et collectif. Ce qui démontre que la formulation des politiques publiques nécessite un examen minutieux des fondements socioculturels en tenant compte des spécificités dans le but de les déconstruire. Faute de quoi, l’objectif poursuivi, justifiant certaines lois mises en place, serait dévoyé.

Cette maîtrise de l’incidence nécessite, en outre, un aménagement d’espaces éthiques intégrés dans l’univers institutionnel dans la mesure où ce manque d’espace postuniversitaire, comme celui de l’espace Éthique de France, a une double conséquence. D’une part, l’échange entre plusieurs disciplines pour penser la santé permet de décentrer la vision des médecins tout en préparant à la formation du médecin de demain.

Les médecins sortis de facultés devraient ainsi baisser les droits de douanes au tour de leur frontière disciplinaire. Parce qu’il y a des concepts et des perspectives d’analyse dont leur virtualité est de nature telle, que notre formation ne pourrait guère les épuiser . C’est seulement dans une approche interdisciplinaire que nous pourrons l’appréhender. Ceci est confirmé si nous nous référons à la définition de la santé selon OMS. D’autre part, cet espace, outre sa dimension de laboratoire pour penser la santé en complétant notre formation, serait un instrument pour orienter les politiques publiques depuis la formulation jusqu’à la mise en œuvre. De manière subtile, cet espace devrait intégrer l’organigramme institutionnel de notre système sanitaire. Dans ce cas de figure, quel type de partenariat la SFFEM pourrait établir pour permettre de formaliser ces espaces pour nous, Africains, dans l’objectif d’améliorer notre service publique ?

II. SERVICE PUBLIQUE ET SOINS


L’évaluation de la capacité de nos systèmes sanitaires à initier des mécanismes afin qu’il existe une certaine équité dans le service public, doit être de rigueur. Ceci nécessite, en dehors des cadres formels pour penser le soin en tant que tel, une certaine intégration de la dimension philosophique du soin, en tenant compte du contexte africain. En tant que mise en relation méticuleuse entre praticien et malade, le soin est de l’ordre de la réflexion philosophique qui, de ce point de vue, ne vise pas à dénoncer la technique médicale pour elle-même, ni attendre qu’elle résolve par son évolution les problèmes éthiques relatifs à la prise en charge des patients. Elle cherche à penser comment les techniques, dans leur matérialité, vont intégrer la visée de soin. Elle ne tend pas à ajouter, de l’extérieur, une dimension soignante à la médecine technique existante mais plutôt à penser le soin au cours même de la technique et de la médecine.
La souffrance liée à la maladie est d’abord une épreuve de solitude. Le recueil de la parole, fut-elle fragmentaire , permet de se retrouver virtuellement dans le monde de l’autre et de construire un espace social partagé. Pour ce faire, l’écoute est fondamentale.

Penser cette dimension de soin en Afrique, où le nombre de médecins par habitants est largement inférieur aux normes (cette situation étant plus catastrophique quand on s’éloigne des grandes villes), montre toute la complexité de la situation. Devant ce phénomène entre la compréhension (appartenant à l’ordre du cognitif s’appuyant sur la réflexion philosophique) et le comportement (basé sur la réalité de terrain), l’humain devrait être au centre de notre préoccupation.

Outre ces dispositions, les logistiques d’accueil et la motivation du personnel doivent être privilégiées.
Cependant la langue wolof, parlée principalement au Sénégal, recèle des dimensions intéressantes pour penser et panser l’homme dans son humanité. La dimension essentialiste de cette langue pourrait être utilisée comme support pour la compréhension d’un pragmatisme téléologique de la dimension éthique dans la prise en charge de pathologies chez l’homme.

Voici quelques exemples significatifs : « Séy » signifie à la fois le mariage, l’acte sexuel et le ménage. Cette polysémie est doublée d’un certain réductionnisme pour penser la finalité. « Yalla na nga yoni » est un souhait formulé par l’entourage de la parturiente, et pourrait se traduire par « qu’il puisse te servir ». Cette dimension utilitariste traduit une certaine dialectique entre la mère et la famille en témoignant de la valeur attribuée au fœtus ou à l’enfant qui vient de naître.
La dimension éthique liée à l’enfant né handicapé, dans l’évolution des droits et des représentations, trouve ses origines dans la nécessité d’élaborer des catégories analytiques et théoriques pour penser et panser l’humain.

La dimension conceptuelle de la langue wolof recèle des formules capables de décentrer l’intérêt porté au fœtus au profit du bien-être du couple en cas d’anomalies.

Ainsi, un ensemble de répertoires d’intelligibilités d’ordre mystiques et mythiques est mobilisé pour faire accepter le sort. Les Africains nouent, dans leur représentation, un rapport fort avec l’ascendance pour l’intelligibilité et l’acception de certains phénomènes, tandis que les Occidentaux s’évertueraient à nouer des rapports particuliers avec la descendance en s’appuyant sur le « génie génétique » .

Cheikh Fall

Doctorat d état en Chirurgie Dentaire, Ancien chef du service Stomatologie à l’hôpital régional de Saint-Louis,
Maîtrisard en Sciences Po, Doctorant en sciences Po

Enseignant vacataire en éthique médicale à l’UCAD,
Spécialiste des approches politique, éthique et juridique sociologique de la santé,
Membre de la SFFEM
Expert membre de la chaire Unesco bioéthique francophone


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1.Posté par Amadou Ndiaye le 11/11/2011 09:59 | Alerter
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Il serait bon pour l'auteur de faire relire le texte avant sa publication.
Le style est souvent "lourd" alors que des phrases simples permettraient de mieux s'y retrouver.
Merci.

2.Posté par joseph gueye le 12/11/2011 13:17 | Alerter
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g l impression que ce texte est destiné à un public initié le niveau est trop élevé

3.Posté par astou le 12/11/2011 13:54 | Alerter
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félicitation pour votre texte et votre cursus je vous connais vous irez loin

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